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Posted on 29 marzo 2016

Personas con síndrome de maullido del gato

Personas con síndrome de maullido del gato

Síndrome del Maullido del Gato ¿Sabes en qué consiste?

El síndrome del maullido del gato, también conocido como síndrome 5p- (5p menos) o Cri du Chat, es una enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente.  Esta terminología usada para denominarla hace alusión a que el llanto de las personas con este síndrome, cuando bebés, se asemeja al maullido de un gato. Esta similitud se debe al estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe, algo que se va corrigiendo con el crecimiento.
Este síndrome fue descubierto por el Doctor Lejeune en el año 1963, cuando encontró pérdidas en un fragmento del ADN de los cromosomas del par 5 en tres niñas que presentaban características significativas del citado síndrome. De ahí viene el término “5p-” usado por los genetistas, pues describe la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5.

Se estima una incidencia de 1 por cada 40.000 niños nacidos, habiendo en España unas 900 personas aproximadamente que conviven con esta enfermedad rara, que es más usual en niñas que en niños.
Entre el 15 y el 20% de los casos, se debe a una traslocación heredada, y en el resto de casos (del 80 al 85%) esta pérdida de material genético se produce por causas fortuitas.

¿Qué pasa con la sexualidad de muchas personas con enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes?

Pese a que tienen las mismas necesidades que el resto de personas, de información y educación sexual así como deseos de desarrollar y satisfacerse también como personas sexuadas que son, estos aspectos suelen estar más desatendidos en personas con enfermedades raras. La mayoría de ocasiones por problemas de acceso, y también por las dificultades que las personas del entorno cercano (familias, cuidadores, formadores, voluntarios, etc.) tienen para abordar de manera adecuada estos aspectos.
La Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad (entidad colaboradora del Máster Oficial de Sexología UCJC), desarrolla un proyecto de atención afectivo-emocional y socio-relacional para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Maullido de Gato y su entorno.


Maullido_Gato_Sindrome
¿En qué consiste este proyecto?

Este proyecto incluye intervenciones en forma de talleres de educación sexual desde el enfoque de la estimulación multisensorial con personas con Síndrome 5P- o Síndrome de Maullido del Gato, con el objeto de proporcionarles conocimientos y habilidades para expresarse y desarrollarse de modo adecuado, para mejorar su calidad de vida y la de su entorno próximo.
Pero el entorno próximo de estas personas es crucial, así pues este proyecto también contempla como fundamentales intervenciones formativas con familiares de personas con Síndrome de Maullido del Gato, así como de profesionales y voluntarios, con el objeto de capacitar tanto a unos como a otros con información, claves y habilidades necesarias para contribuir a la educación afectivo emocional y socio relacional de las personas que conviven con el Síndrome 5P-.

El pasado fin de semana, Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, impartió diversas acciones para personas, profesionales, voluntariado y familias vinculadas a ASIMAGA (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato).

En este encuentro participaron un total de 120 asistentes vinculados a ASIMAGA, formados por personas con síndrome 5P- (niños, adolescentes, jóvenes y adultos), así como sus familiares (madres, padres, hermanos y otros), voluntariado y profesionales del ámbito.
Se realizaron sesiones de formación de más de 4 horas para familiares de personas con 5P-, vinculadas a la Asociación ASIMAGA, así como sesiones formativas con profesionales y voluntariado de la asociación.
También se realizaron talleres de educación afectivo-sexual para personas con síndrome 5P- o de maullido del gato.

A continuación, algunas fotos del encuentro, que fue muy productivo.

Natalia Rubio, en sesiones formativas con padres y madres

Natalia Rubio, en talleres con hermanas y hermanos de personas que conviven con Síndrome del Maullido del Gato

Natalia Rubio, en talleres de educación sexual con personas que conviven con el síndrome 5P- o maullido del gato

Fotografía de grupo del encuentro en ASIMAGA

Natalia Rubio es sexóloga, psicóloga y maestra en educación especial. Es presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y de la Fundación Proyectos de Vida. Además es responsable de la asignatura “Didáctica, programación, dinámicas y recursos en educación sexual”, en el Máster Oficial de Sexología de la UCJC, así como co-responsable del Máster a distancia en Sexología de la UCJC. Natalia Rubio es experta en la atención sexológica en el ámbito de la diversidad funcional (DF).

Si deseas formarte como sexóloga o sexólogo aprendiendo de los mejores profesionales en los diferentes ámbitos de intervención, somos tu mejor opción.

¡Abierto el plazo de admisión para el próximo curso!