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Posted on 21 febrero 2017

Sexualidad y Enfermedades Raras

Sexualidad y Enfermedades Raras

Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, el 24 de febrero se hablará en Burgos sobre Enfermedades Raras y también sobre Sexualidad, pues se presenta oficialmente una publicación orientada a enseñarnos como atender la sexualidad en estos casos.

Así pues en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), el próximo viernes día 24, de 16:00 a 18:00 de la tarde, tendrá lugar el acto de presentación de la “Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras.” Orientaciones éticas para profesionales y familiares en materia de atención, educación y prestación de apoyos a la Sexualidad de niños, Niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas con Enfermedades Raras.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Por supuesto, también de la vida de las personas con enfermedades raras (ER) o poco frecuentes. Sea cual sea el tipo de enfermedad minoritaria, momento de aparición, sus síntomas e implicaciones (físicas, cognitivo-intelectuales, comportamentales, sensoriales,..), el grado de autonomía o las necesidades de apoyo derivadas.

Todas las personas son TODAS. Esto incluye a toda la pluralidad de personas (sin discriminación por motivos de: raza, etnia, edad, sexo, diversidad funcional, orientación sexual, religión o creencias…), de heterogeneidad de enfermedades raras (Esclerodermia, Síndrome de Phelan McDermid, Osteogénesis Imperfecta, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome 5P- Cri du Chat, Extrofia vesical, cloacal y epispadias…), con sus correspondientes diversidades de “expresiones”, “vivencias”, demandas o necesidades, y, en cada caso, con su única y absoluta peculiaridad.

La Sexualidad no es algo negociable, no es algo que se pueda elegir. Está presente desde el nacimiento de la persona y le acompaña a lo largo de toda su vida. Al igual que con el resto de personas, la sexualidad de las personas con enfermedades raras puede y debe atenderse y educarse, con independencia de la edad de la persona (niños, niñas, adolescentes, jóvenes, adultos y mayores con ER) o las circunstancias cambiantes que acompañen el proceso y evolución de cada enfermedad minoritaria. Siempre hay cosas que se  pueden hacer para mejorar situaciones. 

Esta publicación pretende aportar  claves y orientaciones que ayuden a que los profesionales del ámbito y los familiares de las personas con enfermedades raras, contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada. A caminar en la misma dirección, acompañando a las personas con enfermedades poco frecuentes en sus proyectos de vida, haciéndolo de forma coordinada y junto con el resto de agentes implicados (otros profesionales, voluntariado, instituciones,…).

Nos llena de satisfacción contaros que, de entre las principales autoras y autores de esta publicación, se encuentran miembros de nuestro equipo: Natalia Rubio, Carlos de la Cruz, Guillermo González y Sagrario Celada. Personas a las que les debemos que las palabras Sexualidad y Enfermedades Raras suenen cada vez mejor juntas.

¡Te esperamos este viernes!

Fotografía © Jesús J. Marías